TÜRKİYE’DE OTİZM
OTİZM NEDİR?
Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nöro – biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
OTİZMİN GÖRÜLME SIKLIĞI
Hastalıkları Kontrol ve Önleme Merkezi verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 54 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun önceki yıllarda öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
OTİZMİN TEŞHİS VE TEDAVİSİ
Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.
Otizm Kuşkusuna Yönelik Doktor ve Sağlık Personeli Görüşü Alınması
Çocuğunuzun gelişimini takip eden çocuk doktoruna, Ana Çocuk Sağlığı Aile Planlama Merkezlerinde ya da sağlık ocaklarında görev yapan aile hekimlerine çocuğunuzda fark ettiğiniz sorunları ve neden otizmden kuşkulandığınızı anlatabilirsiniz. Bu kişiler çocuğunuzun rutin gelişim takibini yaparken sizin otizmle ilgili kuşkularınıza da ışık tutabilirler.
Tanı için ülkemizde öncelikle Çocuk Psikiyatri Kliniklerince konulmaktadır. Ancak eşlik eden sorunlar var ise Çocuk Nörolojisine de müracaat edilmektedir.
Eğer çocuğunuza otizm tanısı konmuşsa; Rehberlik ve Araştırma Merkezine (RAM) eğitsel değerlendirme ve tanılama için başvurmalısınız.
Eğitsel değerlendirmesinin yapılması, eğitim ortamına yerleştirilmesi ve devletin sağlayacağı özel eğitim desteğinden yararlanabilmesi için ilinizdeki yada ilçenizdeki RAM’a başvurmanız gerekir.
Otizm Tanısına Yönelik Ayrıntılı Değerlendirme Yapılması
Ülkemizde otizm tanısı koyabilecek uzmanlar çocuk ruh hastalıkları uzmanları ve çocuk nörologlarıdır. Bu uzmanlar tanı koyma amacıyla otizme yönelik ayrıntılı değerlendirme yaparlar. Çocuklarda otizm olup olmadığını, otizmin derecesini, zeka düzeyini, uyum becerilerini, iletişim becerilerini ve davranış gelişimini değerlendirmek için çeşitli testler vardır. Çocuk ruh sağlığı uzmanları ve çocuk nörologları ayrıntılı değerlendirme sırasında bu testlerin hangilerinin sizin çocuğunuza uygulanması gerektiği konusunda sizi bilgilendirirler ve çocuğunuza test uygulanması için sizi yönlendirirler.
Özürlü Sağlık Kurulu Raporu Çıkarılması
Eğer çocuğunuz otizm tanısı alırsa, Özürlü Sağlık Kurulu Raporu almanız gerekir. Özürlü Sağlık Kurulu Raporu almak için, bünyesinde Özürlü Sağlık Kurulu bulunan bir hastaneye başvur
BELİRTİLER
Eğer çocuğunuz;
• Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
• İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
• Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
• Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
• Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
• Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
• Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
• Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
• Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
• Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
• Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.
BİLİNEN EN BÜYÜK TEDAVİ EĞİTİM
Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.
OTİZMİN tüm yaşam evresi boyunca yaşanan Zorluklar
TANI
Otizmin tedavisinde erken tanılama hayati önem taşımaktadır, çünkü otizmin bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken tanı ile birlikte başlayan yoğunlaştırılmış ve bireyselleştirilmiş özel eğitimdir.
o Ülkemizde 0-3 yaş grubunda çocuğu olan ailelerin otizmle ilgili farkındalığının artırılması ve devlet eliyle otizm tarama ve takip zorunluluğun getirilmesi;
o Otizmde yaygınlaştırılmış bir tanılama ölçeğinin uygulanmaya koyulması
o Erken müdahale programı ve buna yönelik yasal düzenlemenin yapılandırılması;
o Çocukla ilk temas kuran tüm sağlık personelinin otizmle ilgili yeterince bilgi sahibi olması, tıp fakültelerinde otizm ile ilgili eğitimin yetersizliğinin giderilmesi, sağlık personelinin eğitim sonrası ve meslek içi eğitimlerle otizmle ilgili bilgilerinin gerektiği gibi güncellenmesi;
TANI SONRASI OTİZMİN AİLEYE DESTEĞİNİN ÖNEMİ
Otizm tanısından sonra, ailenin psikolojik destek ve otizmle yaşam için doğru yönlendirilme ve bilgilendirilme ihtiyacı ortaya çıkmaktadır. Ailenin tanılama sürecinde durumu kabullenmeye karşı olan direncinin kırılması ve tanının kabul edilmesinin hızlandırılması için bu süreçte yaşanan eksikliklerin giderilmesi için;
o Aileye psikolojik destek, bilgilendirme ve rehberlik hizmetleri verilmesi,
o Kabullenme ve dayanışma aşamaları için aile bireylerinin otizmle ilgili STK’lara katılımının sağlanması ve teşvik edilmesi,
o Ailenin işgücü, sağlık ve sosyal yaşam ile ilgili sorunlarına yönelik çözümler geliştirilmesi gerekmektedir.
EĞİTİM
Otizmli bireylerin eğitimlerinin nitelik ve nicelik olarak yetersiz kalması, hayat standartlarını önemli ölçüde etkilemektedir. Eğitim herkesin temel vatandaşlık hakkıdır ve Anayasa ile güvence altına alınmıştır; Anayasanın 42. Maddesine göre “kimse eğitim ve öğretim hakkından mahrum bırakılamaz”.
Bu nedenle; “eğitimde eşitlik” ilkesi gereğince, otizmli bireylerin de diğer akranlarıyla eğitimde eşit oranda ve şartlarda hak sahibi olabilmesi için, aşağıda özetle değinilen sorunların öncelikli olarak çözülmesi önerilmektedir:
o Türkiye’de hâlen özel eğitim öğretmeni yetiştirmekte olan üniversitelerdeki öğretim üyesi açığının acilen kapatılması ve tüm derslerin gereğince okutulmasının sağlanması, bu amaçla öğretim üyesi değişim programlarından en iyi şekilde yararlanılması, ayrıca başka üniversitelerde özel eğitim öğretmenliği lisans programlarının açılması;
o Eğitimcilerin nicelik ve niteliklerinin geliştirilmesi, sayılarının yeterli düzeye getirilmesi: Türkiye’de otizmli bireyler için en az 6.000 özel eğitim öğretmenine acilen ihtiyaç vardır. Türkiye’nin gelişimsel yetersizlik alanında uzmanlaşmış en az 1.500 dil ve konuşma terapistine, en az 1.500 uğraşı terapistine ve en az 3.000 sosyal hizmet uzmanına gereksinimin olduğu düşünülmektedir.
o Otizmle ilgili farklı eğitim terapilerini uygulayan sosyal hizmet uzmanı, bireysel eğitim terapistleri, davranış analistleri, dil ve konuşma terapistleri, uğraşı terapistleri gibi elemanların yetiştirilmesi;
o Kısa dönem kurslarla eğitimci yetiştirilmesi uygulamasına son verilmesi;- ODFED PROJESİ!
o KPSS gibi atama sınav kriterlerinin standart hâle getirilmesi ve atanamayan özel eğitimcilerin durumunun çözülmesi;
Yaş gruplarına uygun müfredat ve program eksikliklerinin giderilmesi;
Eğitim kurumu sayısının artırılması;
Erken çocukluk döneminde erken müdahale (0-3 yaş)
Erken çocukluk döneminde erken müdahale için program geliştirilmesi ve alanda ilgili uzmanların yetiştirilmesi gerekmektedir.
Okul öncesi dönemi özel eğitim(3-6 yaş)
Özel eğitim alan çocuklar için okul öncesi eğitim zorunludur. Ancak genel eğitim sürecindeki sorunlara ve eksikliklere ilave olarak otizmli çocuklar, okul yönetimlerinin, eğitimcilerin ve diğer velilerin istememesiyle, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle okul öncesi eğitime alınmamaktadır. Bu konuda gerekli eğitim ve bilgilendirmelerin yapılması için programlar hazırlanması, yasal yaptırımların düzenlenmesi ve uygulanması gerekmektedir.
ZORUNLU EĞİTİM DÖNEMİ – KAYNAŞTIRMA EĞİTİMİ
Kaynaştırma eğitimi otizmli bireylerin topluma entegre olabilmesi için gereklidir. Ayrıca, engelli bireylerin normal eğitim yapan okullara alınması halinde diğer çocukların da çok küçük yaşlarda sosyal gerçeklerle karşı karşıya gelmesi ile farkındalık yaratımı sağlanabilir. Ancak kaynaştırma eğitiminde yaşanan sorunlar nedeniyle amacına uygun sonuçlar alınamamaktadır. Nitelikli bir kaynaştırma eğitiminin etkin biçimde uygulanarak amacına ulaşabilmesi için, aşağıda belirtilen başlıca sorunların ivedilikle çözülmesi önerilmektedir:
• Kaynaştırma genelgesinde öngörülmesine rağmen, uygulama sırasında farklı sorunlar yaşanmaktadır. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri kaynaştırma öğrencisinin kaydını almakta direnç göstermektedirler.
• Okul yönetimleri, eğitimciler, diğer veliler ve diğer öğrencilerin otizm ile ilgili bilgi sahibi olmamaları kaynaştırma eğitiminin önündeki en büyük engeldir. Okula kabul ve okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmı, ilgili birim ve kişilerin bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözülebilir.
• Mevcut değerlendirme sistemi otizmli kaynaştırma öğrencilerinin başarısını ölçme konusunda yetersiz kalmaktadır. Özellikle SBS-ÖSS gibi sınavlarda okul başarısının doğru değerlendirilmemesi, sınav ortamlarının ve cevaplanması zorunlu alanlar ile ilgili gerekli düzenlemelerin otizmli öğrencilere göre yapılmaması, sınavların süresi gibi etkenler, otizmli öğrencilerin başarılarını olumsuz bir biçimde etkilemektedir. Kaynaştırma öğrencilerinin okul başarıları, pozitif ayrımclık uygulanarak değerlendirilmeli, sınavlarda ilgi alanlarına uygun soruları cevaplamaları istenmelidir. Hem otizmli kaynaştırma öğrencisinin, hem de diğer öğrencilerin sınav konsantrasyonunun etkilenmemesi açısından, çevresel uyaranların azaltılması ve gerektiğinde otizmli öğrencinin tek başına sınava alınması sağlanabilir.
• Müzik, spor veya matematik gibi alanlarda üstün yeteneğe sahip otizmli öğrencilerin öğrenimlerine devam etmeleri ve kendilerini bu alanlarda geliştirebilmelerine olanak sağlanmalıdır.
Kaynaştırma haklarımızı öğrenmek için tıklayınız
ZORUNLU EĞİTİM DÖNEMİ – OÇEM
Özel eğitim hizmetleri yönetmeliğine göre, ilköğretim programlarının amaçlarını gerçekleştiremeyecek durumdaki otizmli bireyler için resmi ve özel gündüzlü eğitim kurumları açılmaktadır. Bu kurumlardan bazıları otizmli öğrencilerin kaynaştırma eğitimine katılabileceği şekilde ilköğretim okulu bünyesinde, bazıları da bağımsız okullar olarak konumlandırılmaktadır. Bu kurumlara devam eden otizmli öğrencilerin yaşadığı ana sorunların giderilmesi ile daha fazla otizmli öğrencinin eğitim hayatı kolaylaşacaktır.
OÇEM’lerde çalışan personelin sayıca ve bilgi altyapısı açısından eksikliklerinin giderilmesi ile sunulan hizmetten daha yüksek fayda sağlanabilir.
Otizmli öğrencilerin yaşadıkları bölgeler ve durumları göz önüne alınarak açılacak OÇEM’ler ile yaşanan kapasite sorunları giderilerek eğitimden mahrum kalan pek çok otizmli çocuk, eğitim almaya başlayabilir.
OÇEM’lerin fiziki koşullarının iyileştirilmesi amacıyla MEB Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri Yönergesi Madde 8’de belirtilen birimlerin zorunlu hâle getirilmesi ve maddenin aşağıdaki biçimde revize edilmesi uygulama açısından önem taşımaktadır:
Madde 8 Önerisi: “Eğitim-öğretim ortamı, birebir ve grup eğitimine uygun şekilde düzenlenir. Birebir eğitim köşelerinin yanı sıra resim, el işi, kukla ve oyuncak gibi etkinlik köşeleri düzenlenecek şekilde fiziki ortamlar hazırlanır. Fiziki düzenleme yapılırken eğitim-öğretim ortamı, her öğrenci için beş metre kare olarak düzenlenir. Bağımlı OÇEM’lerde mutfak, tuvalet ve gözlem odası gibi diğer amaçları karşılayacak şekilde fiziki düzenlemeler yapılır. Fiziki ortam, ışık, renk ve ses özellikleri dikkate alınarak düzenlenir. Bunun yanı sıra OÇEM’lerin araç-gereç ve doküman ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde donatımı sağlanır. Bağımsız OÇEM’de mutfak, müzik odası, resim atölyesi, oyun odası, spor salonu, bilgisayar odası, öfke nöbetlerinde öğrenciye bireysel ilgi gösterilmesi amacıyla terapi odası ve kapasiteye uygun büyüklükte bahçe ve yaşam alanları bulundurulur.
ORTA ÖĞRETİM
İlköğretimde yaşanılmakta olan sorunlar bir şekilde ele alınırken, orta öğretimde sorunların ele alınması, “engelliler orta öğrenim yapmasın” derecesinde kalmaktadır. Oysa 14 yaşından sonra başlanılan orta öğretim çağlarının özel eğitime ihtiyaç duyan bireyler için çok önemli bir dönem olduğu bilinmektedir. Ergenlik sorunlarıyla birlikte karmaşık yapıya giren engelli bireyin konumu gerekli biçimde ele alınmadığında, aile ve toplum için de önemli sorunlar ortaya çıkabilmekte, engelli bireye verilemeyen niteliğine uygun orta öğretim yüzünden, engelli bireyin eve kapanması ile ailesinin farklı sorunlarla başa çıkmaya çalışması gerekmektedir.
Aşağıda sıralanan belli başlı sorunların giderilmesi, 14 yaş ve üstü otizmli bireylerin ortaöğrenimle birlikte eğitimlerinin ve sosyal yaşama uyumlarının artmasını sağlayacaktır.
• “Eğitimde eşitlik” ilkesi gereğince otizmli gençlerin diğer akranlarıyla eşit oranda eğitim almalarının sağlanması,
• Sınıf geçme ve genel değerlendirme sisteminin kaynaştırma kriterlerine uygun hâle getirilmesi ve değerlendirme kriterlerinde pozitif ayrımcılık uygulanması.
MESLEKİ EĞİTİM
Engellilere verilen mesleki eğitime ilişkin MEB istatistikleri nüfus verileriyle karşılaştırıldığında, oldukça olumsuz bir tablo ortaya çıkmaktadır (Bk. Dipnot “elde edilebilen sayısal veriler” ).
Unutulmamalıdır ki birçok engelli grubu bireyleri, basit – rutin – vasıfsız üretim alanlarında normal insanlardan daha disiplinli çalışabilmekte, el becerisine sahip olabilmekte ve böylece daha üstün üretim ortaya koyabilmektedirler.
Bu nedenle, 13-15 yaş ve üstündeki otizmli bireylerin eğitim süreçlerinin mutlaka ortaöğrenimle devam etmesi ve gerekli düzenlemeler ile mesleki eğitime geçmeleri sağlanmalıdır. Pozitif ayrımcılık ile otizmli bireyler için ortaöğrenim de “zorunlu” olmalıdır.
Orta öğrenimden mahrum kalan ve mesleki eğitim de alamayan otizmli gençler, evlerine kapanmak zorunda kaldığında, kendilerini geliştirememekte, sosyal yaşamdan ve üretim sürecinden uzakta kalmakta ve sonucunda ailelerde yaşanan sorunlar artmaktadır.
Aşağıda belirtilen mesleki eğitimle ilgili ana sorunların ivedilikle çözülmesi, otizmli gençlerin gelişmesi ve üretime katılmalarını da sağlayacaktır.
o Yurtdışı örneklerde olduğu gibi, Türkiye’de de otizmli gençlerin yetenek ve becerilerini tespit ederek onları yönlendirebilecek kariyer geliştirme uzmanları gereksiniminin karşılanması;
o Mesleki eğitim verecek okullar ile otizmlilere yönelik OÇEM’ler içinde veya bağlantılı iş okullarının açılması, mevcut iş okullarındaki meslek seçeneklerinin artırılması;
o Diğer bireylerin devam ettiği normal meslek liselerinde kaynaştırma uygulamasının sağlanması ile otizmli gençlerin de eğitim almalarına olanak tanınması;
o Çeşitli sanat ve spor dallarında yetenekli olan ve yüksek öğrenim görebilecek otizmli bireylerin, bu yönlerde ilerlemelerine olanak yaratılması.
İSTİHDAM
Anayasanın 49. maddesine göre, “Çalışma, herkesin hakkı ve ödevidir.” Bu hükümdeki “herkes” kelimesi çok önemlidir. Çünkü buradan, engelli olsun ya da olmasın tüm vatandaşların çalışma hakkına sahip oldukları ve çalışmanın aynı zamanda bir ödev olduğu sonucu çıkmaktadır. Otizmli bireylerin toplum içinde ve kimseye muhtaç olmadan yasayabilmeleri üretime dahil olmalarıyla mümkündür.
Otizmli bireylerin ilgi alanları ve yeteneklerine göre çalışabilecekleri iş yerleri bulunmamaktadır ya da çok azdır. Oysaki bazı alanlarda üstün yeteneklere sahip olmalarının yanı sıra, ayrıntılara dikkat eden, kurallara bağlı, dakik, titiz ve dürüstlük gibi özellikleri sayesinde oldukça verimli olarak çalışabilirler. İletişim sorunları, duyusal hassasiyet gibi dezavantajlarını en aza indirgeyerek çalışma ve toplumsal yaşama katılımları sağlanabilir. Bu nedenle, otizmli bireylerin farklı özelliklerine uygun ve performanslarına göre çalışabilecekleri iş alanları konusunda, kamuoyunda farkındalık yaratılması gerekmektedir.
Otizmli bireylerin çalışabilecekleri korumalı/kaynaştırmalı işyerleri kurulmalı ve çalıştırılmalıdır. Korumalı işyeri açacak olan, özellikle bu sorunu yaşayan dernek ve vakıfların, yerel yönetimlerin projelerine kolaylıklar sağlanması; özel sektörün daha fazla bilgilendirilme ve ilave teşviklerle özendirilmesi, ülke genelinde yaygınlaşması ve yaşatılmasına devlet desteği verecek düzenlemelerin yapılması, otizmli bireylerin de çalışma hayatına ve toplumsal yaşama katılmalarının önünü açacaktır.
SOSYAL HİZMETLER
Bakım/Barınma (Anne baba hayattayken)
Çocukluk döneminde genellikle aile tarafından sağlanan otistik bireyin bakımı yıllar geçtikçe ihtiyaçların değişmesi, anne-babanın yaşlanması ve desteklerinin olmaması, ailenin emeklilik dönemine girmesiyle gelirinin azalması gibi nedenlerle gitgide zorlaşmaktadır. Üstelik özel durumları nedeniyle her türlü sosyal ortama giremeyen, seyahat edemeyen ve/veya bakım gereken otistik çocukların ailelerine bu ihtiyaçları için aşağıda detaylandırılan destekler sağlanmalıdır.
Ailelerin çocuklarını emanet edebilecekleri, toplum ile bağlantılarını koparmadan, sosyal, eğitsel ve serbest zaman değerlendirme faaliyetleri ile gelişmelerine yardımcı olacak merkezler hizmete sokulmalıdır. Gündüz ve gece geçici süreyle hizmet verecek bu merkezler aynı zamanda aileden sonraki yaşam için de bir başlangıç olabilir. Ayrıca gerek duyulduğunda evde bakım hizmeti sağlamak üzere sosyal yardım görevlisi/uzmanı/hizmetlisi görevlendirilebilir.
Bakım hizmetlerinin resmi veya özel kurumlarca verilebilmesi için gerekli alt yapı çalışmaları detaylandırılmalıdır.
Özürlüler Şurasında alınan tavsiye kararında “Bakım güvence hizmetleri kapsamında bakıma muhtaç kişilere sağlanacak sosyal haklar,( bakım ödenekleri) bakıma muhtaç kişilerin bakıma muhtaçlık derecelerine göre ve dolayısıyla bakım ihtiyaç ve türlerine göre basamaklı (artan oranlı) olarak belirlenmelidir.” tavsiyesinde bulunmuş, bakıma muhtaç kişilerin;
Önemli ölçüde bakıma muhtaç olanlar,
Ağır derecede bakıma muhtaç olanlar,
En ağır derecede bakıma muhtaç olanlar,
olarak üç kategoride değerlendirilerek, bakım ödeneklerinin de bakıma muhtaçlık derecesine göre düzenlenmesi tavsiye edilmiştir. 2022 Sayılı Yasa ile ödenen muhtaçlık aylığı engelliler için bir işsizlik tazminatına dönüştürülmeli ve sağlık güvencesini de kapsamalıdır. Çalışacak durumda olmayan ya da işe yerleştirilmeyen tüm otizmlilere ailelerinin ekonomik koşulları gözetilmeksizin bu haklar sağlanmalıdır.
Bakım/Barınma (Annne babadan sonra)
Çocuğu Otizm tanısı alan her anne baba hayatı sona erene dek, imkanları elverdiği ölçüde çocuğunun gelişimi için çaba sarf eder. Ancak her zaman aklında olan bir soru vardır ; “Benden sonra ne olacak?”.
Sosyal devlet olmanın koşullarından biri de bireylerin her bakımdan huzur ve güven içinde, insanca standartlarda yaşamalarını sağlayabilmektir. Ancak ailesinin desteğini herhangi bir nedenle kaybetmiş olan otizmli bireylerin yaşayabilecekleri şekilde düzenlenmiş kurumlar yoktur. Yaşama süreleri normal gelişim gösteren insanlardan farklı olmayan otizmli bireylerin, otizmden etkilenme derecesine ve bağımlılık oranına uygun olarak, hayatlarını sürdürebilecekleri aşağıda sayılan yaşam seçenekleri hazırlanmalıdır.
Bağımsız yaşama,
Destekli yaşama,
Süpervizyonlu yaşama,
Yaşam evinde yaşama,
Yaşam köyünde yaşama
Askerlik
Ülkemizdeki tüm erkekler için yasal zorunluluk olan ve aynı zamanda yapılması kutsal sayılan askerlik hizmetinin, otizmli bireyler tarafından yerine getirilebilmesi, maalesef mümkün değildir.
Erken yaşlardan itibaren, tanı alırken ve askerlik çağına gelene dek, çeşitli nedenlerle ve pek çok kez resmi hastanelerin heyetleri tarafından otizmi raporlandırılan gençlerimizin, askerlikten muaf tutulabilmeleri için mevcut raporları kabul edilmemektedir.
Askerlik yaşı gelen her erkek otizmli birey, gelen çağrı ile TSK tarafından yeniden değerlendirilmeye tabi tutulmakta, bu süreçte üzücü ve yıpratıcı olaylar yaşanmaktadır.
Hastane ortamları gibi alanlarda otizmli bireylerin yaşadıkları zorluklar göz önüne alınarak pozitif ayrımcılık uygulanması, belirlenecek bir yaş sonrası alınacak heyet raporunun TSK’da geçerli sayılması, gerek görülen hâllerde otizmli bireyin evinde değerlendirilebilmesi yaşanan sorunları giderecektir.
Sosyal ve kişisel gelişim olanakları
Otizmli bireylerin spor ya da sanat yaparak kişisel gelişimlerini sürdürmelerini ve boş zamanlarını değerlendirmelerini sağlayacak, psikolojik ve sosyal özellikleri gözetilerek düzenlenmiş ortamlar yoktur.
Özellikle spor ve sanat gibi alanlarda üstün yetenekleri de olan otizmli bireylerin bu imkana sahip olamaması yaşamlarını zorlaştırmaktadır. Ebeveyni gözetiminde spor salonlarından ve yüzme havuzlarından faydalanacak otizmli bireyler için aile giyinme kabinleri sunulması, ses hassasiyeti olan otizmli bireyin resim çalışmasının ses izolasyonu iyi yapılmış bir ortamda yapılması gibi basit düzenlemeler ile sorunlar ortadan kalkabilecektir.
Bu alanlarda hizmet veren kişi ve kurumlar ile otizm alanında hizmet veren kişi ve kurumların işbirliği, mevcut altyapının değerlendirilmesini, eksikliklerin doğru tespit edilerek giderilebilmesini sağlayacaktır.
SAĞLIK
Engelli bireylerin sağlık hizmeti ihtiyaçlarının tam ve sürekli olarak, durumlarına uygun ortamlarda, hızlı, verimli ve mağdur edilmeden karşılanması anlayışı Sağlık Bakanlığımız tarafından tüm sağlık kurumlarına “Özürlü Kişilere Yönelik Sağlık Hizmetlerinin Sunumu” konulu genelge ile bildirilmiştir. Ancak bu genelgenin uygulamalara yansıması yeterli olmamıştır.
Uygulamadaki aksaklıklar nedeniyle yaşanan ve aşağıda detayları ile sıralanmış sorunların giderilmesi, sağlık bakım kalitesinin yükseltilmesi beklenmektedir.
Otizmli bireylerin özellikle hastane gibi kalabalık ve sıra beklenen ortamlarda beklemeleri oldukça zordur. Engelli bireylere öncelikli hizmet verilmesi genelge ile belirtilmiş olmasına rağmen, gerek personelin, gerekse diğer hastaların bilgilendirilme eksikliklerinden dolayı otizmli bireyler sıra beklemektedir. Gözle görülen bir fiziki engelleri olmaması nedeniyle engellilere tanınan bazı önceliklerin otizmlilere uygulanmadığı, öncelik talep edenlere kötü muamele edildiği gözlenmektedir. Engellilere tanınan öncelikleri belirten tabelaların kolayca görülebilecek yerlere asılması, sağlık hizmeti veren kuruluşlarda danışma, kayıt kabul işlemlerini yürütenler başta olmak üzere tüm seviyelerdeki personelin otizm konusunda bilgilendirilmesi, uygun olan hastanelerde engelli danışma ya da hizmet birimlerinin kurulması ve yönlendirmeyi bu birimlerin yapması sorunları çözebilir.
Otizmli Bireylerin diş tedavisi genel anestezi altında yapılabilmektedir. Bu tedavi belli donanıma sahip merkezlerde yapılabilmekte ve çok geç tarihlere tedavi randevusu verilebilmektedir. Anestezi uzmanı ve diş hekimi bulunan tüm devlet hastanelerinde bu hizmetin verilebilmesi için gerekli donanım ve bilgilendirilmenin yapılması ile tedavi için beklenen süreler kısaltılabilir.